Comme chaque année, la Journée mondiale Alzheimer du 21 septembre était l’occasion de parler de cette maladie encore taboue qui touche pourtant 1,2 million de personnes. Pour France Alzheimer et maladies apparentées, elle permet aussi de porter un autre regard sur les familles concernées et de leur rappeler l’importance de se faire accompagner, dès les premiers signes, par son réseau associatif de proximité.
Face à une maladie anxiogène, France Alzheimer se bat contre les préjugés. Qui conduisent les personnes malades à abandonner l’espace public. Et empêchent des familles entières de poursuivre leurs activités sociales et civiques. En 2019, l’association a lancé une dynamique inclusive, tournée vers les territoires de vie. Soutenue par l’Association des Maires de France, les collectivités sont invitées à devenir « Ville Aidante Alzheimer » et à affirmer leur volonté de faciliter la connaissance de la maladie.
Une sensibilisation nationale à la cause
Lundi 21 septembre, l’association consolidait un engagement avec le département de la Corrèze, et 20 collectivités du territoire. Après celui du Haut-Rhin, de l’Essonne ou des Pyrénées-Atlantiques, il s’agit du 12ème département à s’investir pour sensibiliser ses citoyens. Les mairies, elles, rejoignent Nice, Pau, Le Havre, Poitiers, Biarritz et plus de 300 autres villes et villages déjà mobilisés.
« Institutionnels et professionnels de santé, représentants d’usagers et personnes concernées décideront ensemble des actions prioritaires. A mener pour permettre aux personnes malades de conserver la place qui est la leur, et de mobiliser leurs talents ». Souligne Luc Roumazeille, président de France Alzheimer de Corrèze.
Ce soutien s’étend également à d’autres acteurs sur tout le territoire français. La Fédération nationale des sapeurs pompiers, la Gendarmerie nationale et des commerçants ont été sensibilisés à la cause. Via des formations dispensées par le réseau France Alzheimer. Toujours en partenariat avec l’association, « les Petits Citoyens » ont édité un livret sur Alzheimer raconté aux enfants de 6 à 12 ans, utile pour tous les éducateurs travaillant avec ce jeune public.
L’accompagnement quotidien des familles
Sans traitement curatif, les personnes malades et leur entourage doivent être soutenus, le plus tôt possible, pour retarder les effets de la maladie. Conserver leur qualité de vie, ainsi que pour lutter contre leur isolement social. Chez France Alzheimer, cela se traduit par trois valeurs fondamentales : la proximité avec les familles, l’accompagnement sur mesure pour s’adapter aux stades de la maladie et l’inclusivité pour lutter contre toute forme de préjugés. La créativité des 99 associations départementales du réseau France Alzheimer est débordante. Cours de cuisine, jeux vidéo, ateliers artistiques, de mobilisations cognitives, médiations animales… Toutes les initiatives thérapeutiques non médicamenteuses se structurent à mesure que les rencontres se nouent et que les partenariats se consolident.
Les fédérations nationales sportives, telles que la Fédération française de tennis de table et la Fédération française d’équitation, ou encore des grands sites culturels, sont aux côtés de l’association. « Quand on a Alzheimer, il faut bouger et s’entourer », aime rappeler Gérald, 65 ans, qui prend plaisir à se rendre plusieurs fois par semaine à son club de ping-pong de Levallois. Ou à animer avec « ses copains », l’émission « Bande à part » sur Radio Alzheimer, mise en place par l’association France Alzheimer.
Accompagner les malades
L’association aide aussi l’entourage à mieux comprendre cette maladie évolutive et à éviter toute rupture de lien, ou toute situation conflictuelle ou douloureuse. « Il est certain que la maladie bouleverse l’équilibre familial et balaye le rôle et la place que chacun tenait. Cet autre regard, ce lâcher prise, cela s’apprend. Pour cela, notre association a mis en place des formations pour les aidants, des groupes de parole ou encore des entretiens psychologiques individuels », rappelle Judith Mollard-Palacios, psychologue chez France Alzheimer. L’accompagnement passe également par la défense des intérêts des personnes malades et de leurs familles. Récemment, France Alzheimer a mené une enquête exclusive auprès des personnes concernées. Pour dénoncer l’inadaptation de la grille Aggir à l’évaluation du niveau de dépendance et des besoins des personnes atteintes de troubles cognitifs. Un enjeu de taille alors qu’une loi Grand âge et autonomie est en préparation.
La Traversée, la nouvelle campagne de France Alzheimer
L’association France Alzheimer a produit un film d’animation La Traversée, réalisé par le collectif Mega Computer, auteur du court métrage Hors-Piste éligible aux Oscars en 2019.
« Pour de nombreuses familles, Alzheimer est une tempête qui submerge et prive de repères ». Explique Joël Jaouen, Président de France Alzheimer et maladies apparentées.
« Cette détresse, nous l’entendons tous les jours. Elle nous engage à renforcer notre présence au plus près des familles. Pour que plus jamais ne soit retardé le diagnostic. »
Ce film fait émerger avec encore plus de force les valeurs de l’association. La proximité et l’accompagnement, métaphoriquement représentés par les mouettes. Et l’inclusivité, symbolisée par la boussole qui apparaît dans le ciel. Le film est diffusé en digital. Un visuel a aussi été créé pour être utilisé en affichage et sur les réseaux sociaux. En France, on diagnostique un cas toutes les 3 minutes et il n’existe aucun traitement curatif. Pour soutenir l’association et permettre aux personnes malades et leur famille de poursuivre leur vie autrement. On organise une collecte de dons.
